La storia di Aurora nasce ancor prima di venire al mondo.
Al 5° mese di gravidanza, mi diagnosticano il piede torto congenito. 
Da lì partono una marea di controlli: amniocentesi, villocentesi ed ecografie morfologiche di 2° livello ogni 40 giorni per essere certi che non ci sia nessuna patologia correlata.
Tutto negativo: “Sua figlia sta bene, non si preoccupi “
Allora continuo la mia gravidanza con leggerezza, ma con quel peso sullo stomaco perenne, pensavo di essere troppo ansiosa, troppo paranoica, ma sentivo che c’era qualcosa che non quadrava.
Infatti alla nascita le mie preoccupazioni, che non ho mai rivelato a nessuno, risultano fondate.

Aurora nasce il 28 luglio 2021 con un parto cesareo fatto d’urgenza, dopo aver aspettato due giorni che facesse effetto l’induzione, e una volta partite le contrazioni facendomi spingere senza aver la sensazione di doverlo fare.
Infatti Aurora non sarebbe mai potuta nascere in modo naturale, dal momento che abbiamo appreso, solo vedendola, la posizione che aveva assunto nel mio grembo.
Aurora si presenta tutta contratta, in posizione podalica, con gambine, braccine e manine completamente chiuse in posizione fetale e piede torto. 
In pratica non muove nulla.
La portano in TIN (Terapia Intensiva Neonatale) per eseguire tutti i controlli possibili ma non per problematiche vitali, infatti Aurora nasce di 4,080 kg in piena salute.
Cominciano a visitarla tutti: pediatri, ortopedici, genetisti, neuropsichiatri…
Controlli su controlli.
Ipotizzano mille patologie, anche in nostra presenza, ma ci dimettono con la frase: “NON SAPPIAMO COS’HA VOSTRA FIGLIA”.
Ci dicono solo che a un mese di vita la ricovereranno per fare una risonanza Encefalo-Midollo per escludere patologie neurologiche.
Noi con l’amaro in bocca e la speranza che sia solo questione di poco tempo, torniamo a casa, e da lì iniziano le nostre innumerevoli ricerche.
Scriviamo il suo quadro clinico, rileggendo e rileggendo le relazioni dell’ospedale, cercando su internet, ma nulla combacia. Non troviamo la chiave. Allora cerchiamo un dottore molto in gamba in ortopedia su Milano, scriviamo subito una email e 3 giorni dopo ci risponde dandoci un appuntamento da lì a 20 giorni.

Arriva la data dell’appuntamento.
Entriamo, la visita e in 5 minuti ci dice “VOSTRA FIGLIA HA L’ARTROGRIPOSI”.
Noi, che non sappiamo minimamente cosa sia, chiediamo spiegazioni e ci dice, semplicemente, che basterà fare tanta fisioterapia, non ci da altre spiegazioni.
Uscito da quella stanza però, come tanti genitori credo, il mio compagno per prima cosa cerca online qualche spiegazione in più.
Rimane zitto. Al primo autogrill si ferma e scende dalla macchina.
Non ho il coraggio di guardare se sta piangendo, urlando o respirando.
Rientra in macchina e mi dice: è una roba seria, dobbiamo approfondire!
Io, che dopo la diagnosi prenatale del piede torto, mi sono promessa che non avrei mai più guardato su internet, ho continuato a pensare che fosse tutto ok, che ci sarebbe andato un po’ di tempo ma si sarebbe risolto tutto.
L’ho pensato probabilmente per tutelare il mio stato emotivo, per dedicarmi lucidamente alla piccola Aurora.
Quindi decido di affrontare un passo per volta.
L’ ecografia alle anche (per vedere se presente una displasia) ci dà la certezza che è tutto a posto, proseguiamo quindi con il trattamento per correggere il piede torto congenito secondo il metodo Ponseti che prevede l’applicazione settimanale di gessi progressivi.
Eseguiamo tutto il protocollo che prevede 5 gessi correttivi, operazione di tenetomia e ultimo gesso correttivo da tenere 15 giorni.
Dopo di che iniziamo il percorso con il tutore Ponseti da tenere 23 ore su 24 per 3 mesi e poi diminuire un’ora al mese.
Intanto la prende subito in carico l’Asl per iniziare la terapia. Ha cominciato a 8 giorni di vita!
Dopo svariate ricerche, troviamo una clinica ortopedica in Germania, ad Aschau, dove hanno in cura molti bimbi con questa patologia e affrontiamo il viaggio con la nostra bambina di 4 mesi per incontrare il medico che pare sapersi ben destreggiare in questo campo.
È lui il primo infatti a dirmi: “STIA TRANQUILLA SIGNORA, SUA FIGLIA CAMMINERA’, UN PO’ IN RITARDO, MA CAMMINERA’”
Prevede che Aurora cammini intorno ai 4/5 anni: nessuno mi ha dato fino ad ora questa certezza e questo mi fa tirare un gran sospiro di sollievo.
Ricerchiamo sempre le migliori strutture per dare la possibilità ad Aurora di avere tutte le cure possibili del caso.
Per gli arti superiori viene seguita dall’equipe dell’ospedale San Giuseppe di Milano, nel reparto chirurgia della mano. Otteniamo ottimi risultati. Infatti Aurora a 8 mesi mangia da sola con le manine e muove abbastanza bene le braccia. Ci consigliano anche l’elettrostimolazione.
Da lì a poco conosciamo una dottoressa che per noi è stata la luce in fondo al tunnel, perché per la prima volta mi sono sentita al sicuro, aiutata e capita: la Dottoressa Valentina Maestri, che ci dice che in breve avrebbe voluto creare un tutore molto particolare per Aurora in modo tale da cominciare a farle percepire cosa volesse dire stare in piedi.
E così, ad un anno e mezzo della bambina, mettiamo in pratica le azioni per raggiungere i suoi obbiettivi.
Creano su misura per Aurora un tutore con i fiocchi! Prevede, per cominciare, un busto legato alle gambine e piedini, in modo tale che, in posizione statica, possa percepire cosa vuol dire stare in piedi.
Da quel momento in poi è un continuo miglioramento. In pochi mesi togliamo il busto, e di conseguenza la parte del cosciale, fino ad arrivare a tenere solo la parte dal ginocchio in giù, e, con nostra grande gioia, Aurora a Novembre 2023 fa i suoi primi passi.
Oggi dopo 5 mesi Aurora cammina in autonomia, sempre con noi di fianco perché non avendo il riflesso del “paracadute”, quello per cui automaticamente ci si protegge da una caduta, se dovesse succedere potrebbe farsi molto male, ma CAMMINA!

A giugno 2023 sono iniziate anche le analisi genetiche, un procedimento lento che però almeno non interferiva con il percorso e i progressi ortopedici di Aurora.
Nel giro di 6 mesi ci arrivano i referti con la seguente diagnosi: mutazione genetica della proteina TTN, ereditata per metà da mamma e metà da papà. Ci consigliano di eseguire un check-up di controllo cardiologico, in quanto la mancanza di questa proteina può dare problematiche cardiache, legate all’ipotonia muscolare: la mutazione prevede che ci sia poca elasticità muscolare e, dato che il cuore è un muscolo, vogliono assicurarsi che non ci siano problemi: così è! Eseguiremo un controllo ogni anno per prevenzione.

Nel luglio 2023, insieme ad altre due famiglie, abbiamo deciso di fondare l’associazione dedicata alla patologia, la prima in Italia, ARTROGRIPOSI ITALIA, con la speranza di essere di appoggio alle future famiglie che si trovano all’inizio di questo percorso e per indirizzarle verso medici che non improvvisino terapie senza essere formati o aver esperienza dei casi.

Il percorso è stato duro e complicato ma non abbiamo mai perso la speranza e la fiducia nella nostra piccola guerriera.
Ringrazio l’associazione IO SONO TE per avermi dato occasione di raccontare la nostra storia e la possibilità di valutare una futura collaborazione. 
Grazie a tutti.
Mamma Emily, mamma di un Girasole di nome Aurora.

Aprile 2024