Io Sono Te

Io sono te è un'organizzazione di volontariato nata per fornire supporto e informazioni utili a tutte quelle famiglie che si trovano a dover convivere dall’oggi al domani con una diagnosi di malattia rara in famiglia ed è dedicata a promuovere la ricerca sulle malattie rare, oltre a creare una rete di contenuti e di vissuto che ci permetterà di diffondere le informazioni più importanti per “alleggerire” le tante difficoltà quotidiane che si vivono, ed infine, attraverso azioni concrete riuscire ad avviare progetti di inclusione su tutto il territorio.

I nostri obiettivi

Integrazione

Interagire con tutte le famiglie che cercano aiuto nel superare ogni aspetto legato a queste malattie

Comunicazione

Ottimizzare la comunicazione tra le famiglie e gli enti che dovrebbero supportarle

Inclusione

Sensibilizzare progetti di inclusione attraverso le scuole

Ricerca

Osservare la crescita e il miglioramento dei nostri figli e fornire agli enti di ricerca strumenti che potrebbero essere considerati validi ai fini della ricerca

Narrazione

Narrare quante più storie in modo da creare una rete fatta di risorse, consigli, aiuti, condivisione

Supporto

Offrire incoraggiamento e fornire risorse alle famiglie.

Programma Nazionale

Tentare la creazione di un programma nazionale di registrazione di dati dei pazienti al fine di favorire la ricerca sul suolo nazionale

Sensibilizzazione

Elevare  il profilo di queste diagnosi estremamente rare attraverso la creazione di una campagna di sensibilizzazione del pubblico 
IO SONO TE ODV è nata a Novembre 2021 da un bisogno sempre piu’ crescente di aiutare, accompagnare e non far sentire sole tutte quelle famiglie di  bambini nati con un ritardo  neuropsicomotorio dovuto ad una malattia rara, offrendo assistenza, supporto e informazioni utili a migliorare le attuali condizioni di vita Quando pensiamo ai bambini solitamente ci raggiunge l'immagine invidiabile della loro meraviglia e innata perfezione,  nessuno o pochi durante tutte le fasi della propria vita pensa che qualcosa possa andare storto. Però non tutti sono così fortunati, ci sono dei bimbi che nascono con delle problematiche non prevedibili e che rendono la loro vita e quella delle loro famiglie un po’ più difficili. Quando una famiglia si trova i propri istanti cambiati,scopre la sua nuova solitudine, si rende conto che  non esistono corsi di formazione,non esistono attestati , diplomi, non esiste riposo, non esiste la possibilità di ammalarsi o  di essere stanchi, non essendoci gavetta, non essendoci un periodo di prova, ci si ritrova a dover gestire questa nuova prospettiva di vita da un momento all’altro. L’associazione nasce proprio per questo, perché ognuno di noi potrebbe trovarsi in una situazione di solitudine  e avere bisogno di aiuto, perché alla fine IO SONO TE.
Un’associazione legata alle disabilità e agli handicap, di qualsiasi peso e forma, solitamente nasce perché tra le persone fondatrici qualcuno ci è dentro fino al collo! La nostra è nata perché i fondatori ci sono dentro tutti fino al collo, e non in prima persona, a parte la mamma di un bambino affetto da una mutazione genetica, ma ci sono dentro fino al collo perché vedono un'anima di un bambino spesso dimenticata perché visto come un “problema” a livello sociale, mentre guardano questo bambino come una fonte di arricchimento interiore, miglioramento dei propri modi di vivere, un velo di tristezza che accompagna queste vite fatte di difficoltà sia per loro, ma anche per chi li cresce, li nutre, li vive e li accompagna in questo percorso della vita. Quello che vorremmo porci come primo obiettivo dell’associazione è di entrare in punta di piedi in tutti gli ospedali italiani e lasciare il nostro “biglietto da visita” affinché venga a sua volta consegnato a tutte le famiglie a cui viene data una diagnosi difficile da riuscire a metabolizzare. Eh si, parlo per la mia esperienza, mamma di un bambino con un grave ritardo neuropsicomotorio dovuto alla mutazione del gene grin2b….la prima espressione di ritardo ci venne comunicata verbalmente all’età di 6 mesi di Riccardo (noi sapevamo già che era “strano”) ma questa cruda realtà è diventata reale dopo che, passato un anno dal primo prelievo per la ricerca genetica, riceviamo la diagnosi. Io e Pasquale (mio marito) ci trovammo nel parcheggio dell’ospedale con i bambini in macchina e con questo foglio in mano a chiederci, per l’ennesima volta: e adesso cosa dobbiamo fare? Ecco, se insieme a quel foglio ci avessero donato un biglietto da visita di una qualsiasi associazione, forse sarebbe stata la prima telefonata o mail che avremmo fatto o inviato.
Io sono te vuole diventare quel supporto alle famiglie che si trovano in questa nuova veste, o che lo sono già e che sono alla ricerca di un aiuto burocratico, morale, psicologico, o semplicemente che stanno vivendo un periodo di solitudine mentale perché si sentono persi in questo limbo dell’handicap del bambino che hanno tanto voluto e aspettato e che, ahimè, cambierà per sempre il decorso di vita che una persona si era preposta. Tra i nostri obiettivi, sperando un giorno si possa anche sconfinare dal limitarli alla nostra regione, abbiamo tante idee in programma: innanzitutto attraverso il tesseramento soci, vorremmo avere tanti piccoli soci in grado di poter donare ore di volontariato fin da bambini e sensibilizzarli al gioco nei confronti di bambini con handicap, presso il loro domicilio o attraverso una sede fisica. Inoltre vorremmo sensibilizzare e allargare la conoscenza del sibling: È ormai consolidato, nella terminologia anglo-americana, l'utilizzo del sostantivo inglese “sibling” per definire i fratelli di individui con disabilità e patologie gravi o croniche. Crediamo che all’interno della vita di un bambino “speciale” che abbia fratelli e sorelle, questi ultimi abbiano un ruolo fondamentale per il loro benessere e vorremmo essere, attraverso io sono te, un punto d’incontro per tutti i sibling affinchè possano confrontarsi con la loro realtà più vicina e allo stesso tempo più rara. Insomma, siamo certi che in un periodo come questo fatto di incertezze, precarietà, paure, e caos….qualcuno si possa dedicare di più ai bambini speciali e
silenziosamente piantare le radici per un futuro migliore.

Soci fondatori

Annalisa
Presidente dell’associazione
Ho 37 anni, sono amministratrice e socia di una società con la quale condivido la mia vita professionale da oltre 10 anni, sono sposata con Pasquale e sono la mamma di 3 figli. Giulia 9 anni, Riccardo 5 anni e Sara 6 mesi. Tre figli meravigliosamente voluti e meravigliosamente amati. Riccardo ci ha fatto scoprire il mondo della disabilità, il significato dell’essere talvolta lasciati soli da chi dovrebbe proteggerti, ci ha insegnato che non bisogna fermarsi davanti a nessuna difficoltà e che l’unica cosa certa dopo la nascita sia LA VITA prima della morte. E lui ha segnato la nostra vita in un verso tutto nuovo, caricato da voglie sfrenate di fare, dare, condividere, ricercare, insomma ha svegliato la nostra mente rendendola aperta a un mondo sconosciuto. Il mio obiettivo: che ogni genitore possa vedere il domani con una speranza e non come una fatica o una rinuncia. Grazie Io sono te per darmi questa possibilità di condivisione.
Stefania
Ciao sono Stefania e ho 32 anni, faccio l’impiegata e sono la super zia di Riccardo. Adoro aiutare gli altri, soprattutto nel momento del bisogno si può contare su di me! Sono una persona molto empatica e socievole. Mi piace condividere le cose che mi fanno stare bene per cui condivido con Voi la mia gioia! La mia gioia è far parte di questa preziosa associazione perché credo che Riccardo possa avere un futuro brillante grazie a prestigiose e ahimè care attenzioni da parte di medici esperti. Ci tengo e sono certa al 100% che questo progetto porterà tanta determinazione perché l’UNIONE FA LA FORZA!
Lorenza
Ciao mi presento sono Lorenza ho 43 anni, sono impiegata nel settore ottico. Sono mamma di tre splendidi figli Alessandro, Alessia e Aurora, mi piace molto leggere. ascoltare musica e fare delle lunghe passeggiate. Porto il mio contributo a questo meraviglioso progetto che è l'associazione IO SONO TE ODV con l'intento di aiutare, prendersi cura e sostenere tutte le famiglie di bambini speciali, come risposta alla solitudine che attraversano. Io sono te per prendermi cura Io sono te per accompagnarti Io sono te per la speranza di un futuro migliore
Mirella
Sono Mirella, ho 50 anni e mi piace pensarmi come una ballerina. Poi sono anche una ricercatrice in ambito automotive. E soprattutto sono una mamma, e sono mamma di mia figlia e mamma dei magnifici cuccioli delle Mammole, tra cui Ricky. Ricky che ha bisogno di noi. Ha bisogno di mamme, papà, zie e zii, nonni, amici, fate, balie per poter seguire il suo percorso, diverso dal mio e diverso dal vostro, certamente impegnativo e costoso. Io sono con te, perché mi sento parte di questa conquista da portare a casa ogni giorno, dove nulla è scontato. Io sono con te, con mamma Annalisa, papà Pasquale, Giulia e Sara Io sono con te per crescere con Ricky e tutta la meraviglia che questo amore biondo può regalare
Erica
Quando Annalisa ha chiesto chi se la sentisse di supportarla in quest’avventura ho pensato solo una cosa: e se fossi io Annalisa? Ecco la risposta, ecco il perché del nome dell’associazione, eccomi: sono Erica, mamma di 2 bambini che amo alla follia e lavoratrice, con il perenne peso del tempo tolto a loro per dar loro qualcosa in più… Non mi sono mai sentita tanto parte di un gruppo fino a quando la fortuna ha voluto che si creasse un feeling magico tra una decina di “mamme to be”, una decina di fantastiche ragazze incinte in attesa dell’amore della vita che hanno trovato anche delle amiche, delle sorelle… Questa è una storia di gioie, tristezze, fallimenti e traguardi; è condivisione, aiuto, abbracci e carezze; compagnia, attese lunghe e risvegli improvvisi. È la storia di tutti noi che nelle difficoltà riusciamo a rialzarci se qualcuno ci tende la mano: puoi farne parte anche tu.
Marzia
Sono Marzia, ho 44 anni ho due splendidi figli e faccio la cuoca in una casa di riposo. Amo il mio lavoro perché mi da la possibilità in qualche modo di aiutare le persone più fragili. Mi sono occupata di diverse associazioni, ho fatto servizio di volontariato per un caf presso il mio comune per tanti anni e sono nel consiglio di istituto della scuola dei miei figli ormai da 7 anni. Ho iniziato a farlo per i miei figli e mi sono ritrovata ad aiutare e risolvere i problemi di tanti bambini accorgendomi che è la cosa più bella che c'è. Mi piace aiutare le persone perché siamo a questo mondo per cresce, aiutare, condividere e amare ...è ciò che ci rende vivi ed è più gratificante vedere la gioia di chi ha ricevuto il nostro supporto che il fare solo per noi stessi. Questa associazione è nata grazie alla mente brillante di una donna meravigliosa che sono onorata faccia parte della mia vita ed è un esempio per me perché ha trasformato il suo vissuto in una cosa bellissima. Fare gruppo, cresce, aprire la mente a nuove opportunità è quello di cui abbiamo bisogno per sentire il brivido della vita. Richi è un bambino speciale, bello e solare. L'ho visto nascere, crescere e ho visto i progressi che ha fatto e da subito sentivo che ne avrebbe fatti tanti e ne farà ancora grazie a tutto l'amore che ha intorno e grazie alla forza di trovare le cure giuste, i medici giusti e i supporti giusti...non è cosa facile trovare la cosa giusta per ognuno di noi ma è quello che ci dà la forza di lottare.
Daniele
Sono Daniele Mangano, un imprenditore nel settore automotive, ma il mio vero orgoglio proviene da alcuni gesti e azioni non legate al lavoro. Uno di questi è il mio coinvolgimento nel progetto "Io sono te". Questa iniziativa mi ha avvicinato professionalmente ed emotivamente ad Annalisa, la madre di Ricky, un bambino che ho avuto il privilegio di vedere nascere e crescere. Attraverso "Io sono te", ho potuto contribuire a creare per Ricky opportunità di progresso che erano un tempo inimmaginabili. Sebbene io sia appassionato di business e un accanito giocatore di tennis, la mia vera passione e vocazione è aiutare gli altri. Mi dedico a coloro che hanno avuto meno possibilità nella vita, sentendo profondamente che è la mia responsabilità usare la mia fortuna per fare la differenza nel mondo. Credo fermamente che aiutare gli altri non sia solo un dovere, ma anche una fonte di profonda gratificazione personale.
Elena
Ciao, io sono Elena. Sono mamma di due bambini o forse meglio dire ragazzini, ormai pronti a spiegare le ali. Sono una naturopata e aiuto le persone a sentirsi meglio nel corpo e nella mente. Come si dice "non è mai troppo tardi per avere una infanzia felice" ma perché non iniziare proprio da quella! Ogni bambino racchiude in sé un mondo meraviglioso. Attraverso i loro occhi possiamo intravedere le meraviglie che portano in sé. Ciascuno con il proprio percorso, la propria strada da percorrere. È nostro dovere fare in modo che ognuno di loro possa crescere e diventare una persona serena nonostante le diversità e le avversità. Ogni bambino lo merita, mettiamo insieme le forze, ciascuno con le proprie attitudini e possibilità affinché ciò avvenga
Pierina
Faccio parte di Io Sono Te perché per me è proprio così, io sono Pierina ma sono anche tutte le altre mamme del direttivo di questa associazione e del gruppo ‘Mammole’ di cui faccio parte e che mi ha permesso di nascere, crescere e diventare una Mamma, grazie alla condivisione a 360 gradi delle gioie e delle difficoltà che questo ruolo comporta. Io Sono Te perché solo se ci si mette nei panni degli altri si può entrare in empatia e provare a comprendere. Per questi motivi ho deciso di dare una mano ad Anna e Richy ed esserci in prima persona, per passare dall’idea alla concretezza di questo grande progetto dell'associazione e nel mio piccolo dare un supporto nel gestire i Social di Io Sono Te, il profilo Instagram e la pagina Facebook e nel tempo libero che mi rimane tra lavoro e famiglia dedicarmi alla ricerca di finanziamenti utili a reperire risorse per dare luce ai tanti progetti ancora chiusi nel cassetto dei sogni.

Unisciti a noi

Se sei un membro della famiglia o un amico di un bambino a cui è stata diagnosticata una malattia rara, ti chiediamo di aiutarci raccontandoci la tua storia (pubblicamente o in maniera anonima) perchè siamo certi che l’aiuto più grande che possiamo darci è quello della condivisione. Portaci la tua storia o leggi quella degli altri. Se vuoi scriverci e contattarci per qualsivoglia motivo, ricorda che siamo tutti genitori, con figli e che il supporto che potremmo darti avrà come base l’amore che abbiamo per loro.